Comprender el autismo

Generalmente, los padres cuentan que el enterarse de que su hijo tiene autismo fue la cosa más traumática que les ha sucedido nunca. Las personas que no tienen autismo lo ven como una gran tragedia y los padres experimentan una continua desolación y luto en todas las etapas de la vida de la familia y del niño.

Pero el origen de este luto no radica en el autismo en sí, es un luto por la pérdida del niño normal que los padres deseaban y esperaban tener. Las actitudes y las expectativas de los padres, así como las diferencias entre lo que los padres esperan de los niños en cada edad en particular y el desarrollo real de su propio hijo, causan más estrés y angustia que las complejidades prácticas de la vida con una persona con autismo. Es normal que se produzca una cierta cantidad de dolor, mientras los padres se adaptan al hecho de que no se van a materializar un acontecimiento y una relación que ellos deseaban, pero este luto por el niño normal "fantaseado" tiene que separarse de las percepciones que los padres tengan de su hijo real: el niño con autismo, que necesita el apoyo de sus cuidadores adultos y que puede establecer relaciones llenas de contenido con las personas que cuidan de él, si se le da la oportunidad. El seguir centrándose en el autismo como fuente de dolor es perjudicial tanto para los padres como para el niño, e impide el desarrollo de una auténtica relación de aceptación entre ellos. Por su propio bien y por el de sus hijos, insistimos a los padres a cambiar radicalmente sus percepciones sobre lo que el autismo significa.

Les invitamos a examinar el autismo y su dolor desde nuestra perspectiva: El autismo no es un apéndice, no es algo que una persona tiene, o una "concha" en la cual se está preso. No hay ningún niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una forma de ser. Es invasivo y generalizado; colorea cualquier experiencia, cualquier sensación, percepción, pensamiento, emoción y encuentro, es decir, todos los aspectos de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona, y si así fuese, la persona que encontraríamos no sería la misma persona con la que empezamos. Esto es importante, por lo que debemos tomarnos un tiempo para pensar sobre ello: el autismo es una forma de ser, no se puede separar a la persona de su autismo. Por consiguiente, cuando los padres dicen: "Me gustaría que mi hijo no tuviera autismo", lo que realmente están diciendo es: "Me gustaría que mi hijo con autismo no existiese, y que yo tuviese un niño distinto (sin autismo) en su lugar". Lean esto nuevamente. Esto es lo que las personas con autismo escuchan cuando sus padres se lamentan por su existencia; es lo que perciben cuando rezan para que aparezca una cura; es lo que interpretan cuando les hablan de sus más tiernas esperanzas y sueños para ellos: que su mayor deseo es que, un día, dejen de ser, para que surjan detrás de sus caras seres extraños a los los padres puedan amar.

El autismo no es una pared impenetrable. Intentas relacionarte con tu hijo con autismo y él no te responde, no te ve, no consigues alcanzarlo o no puedes llegar a él. Esto es lo más difícil de sobrellevar, ¿verdad?. El punto esencial es que esto no es cierto. Debemos analizar de nuevo la situación: estamos intentando relacionarnos como un padre lo haría con su hijo, basándonos en nuestros conocimientos sobre los niños "típicos", sobre sentimientos personales sobre la paternidad, así como en nuestras propias experiencias e intuiciones sobre las relaciones, y el niño no responde de una forma estándar. Esto no significa que el niño esté totalmente incapacitado para relacionarse, significa simplemente que estamos asumiendo la existencia de un sistema compartido de señales y significados, del cual el niño no participa. Es como si intentamos mantener una conversación íntima con una persona que no entiende nuestro idioma y costumbres. Es obvio que esa persona no va a entender lo que le estamos diciendo, que no va a responder en la forma que esperabamos y puede hallar confusa y desagradable toda la interacción. Cuesta más trabajo el comunicarse con una persona que no habla nuestro lenguaje.

El autismo es más profundo que un idioma o una cultura; las personas con autismo son "extranjeros" en cualquier sociedad. Tendremos que hacer un exfuerzo y abandonar nuestras suposiciones sobre los significados compartidos, tendremos que aprender a retroceder a niveles más básicos, aprender a traducir y a asegurarnos de que nuestras traducciones han sido comprendidas. Tendremos que dejar a un lado la seguridad de que estamos en un terreno familiar, y de que tenemos el control de la situación, para dejar que nuestro hijo nos enseñe un poco de su propio lenguaje y nos guíe dentro de su mundo.

Incluso aunque tengamos éxito, el resultado seguirá sin ser una relación "típica" entre padre e hijo, será una relación diferente, aunque igual de especial.

Puede que nuestro niño con autismo aprenda a hablar, vaya a colegios normales y a la universidad, aprenda a conducir un coche, a vivir independientemente, tenga una carrera profesional, pero nunca se relacionará con nosotros del mismo modo en que los demás hijos lo hacen con sus padres.

Puede ser que nuestro hijo con autismo nunca hable, que pase de un sistema de educación especial a un programa de actividades monitorizadas, o a una residencia especial, puede que necesite toda su vida el cuidado y la supervisión constante de otras personas, pero esa tarea no está totalmente fuera de nuestro alcance. Las formas en que nos relacionamos son diferentes. Si insistimos en aferrarnos a expectativas "típicas", solamente encontraremos frustración, desilusión, resentimiento y tal vez hasta rabia y odio, y ni nosotros ni nuestro hijo conseguiremos ser felices.

Acerquémonos delicadamente, sin prejuicios y con un espíritu abierto, para aprender cosas nuevas, y encontraremos un mundo que nunca podríamos haber imaginado.

Si, es verdad que esto da más trabajo que relacionarse con una persona que no tiene autismo, pero se puede lograr, a menos que la persona que no tiene autismo tenga unas capacidades de relación mucho más restringidas que las que tienen las personas con autismo.

Les llevará la vida entera aprender a comunicarse con nosotros, alcanzar cierto grado de funcionalidad en nuestra sociedad, establecer conexiones con otras personas, pues siempre se están moviéndo en un territorio extraño y estableciendo contacto con seres "alienígenas" para ellos.

Después de pasar la vida entera haciendo esto, los padres no podemos decirles que no son capaces de relacionarse. La tragedia no es que están aquí, sino que nuestro mundo no tiene sitio para ellos. ¿Cómo podría ser de otra manera si sus propios padres están todavía llorando por haberlos traído a este mundo?. Mirad alguna vez a vuestro hijo con autismo y tomaos un momento para deciros a vosotros mismos quién no es este niño. Pensad: "Este no es el hijo que yo esperaba y para el cual había hecho planes. Este no es el niño por el que yo esperé durante todos aquellos meses de embarazo y durante todas aquellas horas de parto. Este no es el niño para el cual planifiqué tantas actividades para compartirlas con él. Aquel niño nunca llegó. Aquel niño no es este niño." A continuación, experimentad todo el dolor que tengais que sentir – lejos del niño – y empezad a aprender a soltar el lastre. Después, volved y mirad de nuevo a vuestro hijo y decíos a vosotros mismos: "Este no es el hijo que yo esperaba y para el cual había hecho planes. Es un niño extranjero que aterrizó en mi vida accidentalmente. No sé quién es este niño ni lo que será de él. Pero sé que es un niño, aislado en un mundo extraño para él, sin padres de su propia especie que puedan cuidarle. Necesita que alguien le cuide, le enseñe, le interprete y le defienda. Y como este niño extraño ha llegado a mi vida, este trabajo es mío si yo lo quiero".

Si este proyecto os estimula, entonces acompañadnos, con fuerza y con firmeza, con esperanza y con alegría. La aventura de toda una vida está delante de nosotros.

Autor: Jim Sinclair (tiene autismo de alto funcionamiento) Leer más...