Las iniciativas impulsadas por personas autistas no pretenden enseñar a «sentir el autismo» durante unos minutos, sino cuestionar por qué el esfuerzo de adaptación ha recaído casi siempre sobre ellas.
Durante décadas, buena parte de las intervenciones relacionadas con el autismo se ha formulado en una sola dirección: enseñar a la persona autista a comprender los códigos sociales, controlar sus movimientos, tolerar determinados ambientes, mantener el contacto visual, modular su forma de hablar o comportarse de una manera considerada socialmente adecuada.
El mensaje, explícito o implícito, parecía ser siempre el mismo: para participar en la sociedad, la persona autista debía aprender a desenvolverse en un mundo construido de acuerdo con las expectativas de la mayoría.
Sin embargo, desde el movimiento de autodefensa autista está surgiendo con fuerza una pregunta que invierte esa perspectiva: ¿qué ocurriría si las personas no autistas también hicieran el esfuerzo de comprender los códigos, las percepciones y las necesidades de las personas autistas?
No se trata de obligar a nadie a «comportarse como una persona autista», ni de enfrentar a unas personas con otras. Tampoco existe un único movimiento organizado alrededor de esta idea. Se trata, más bien, de una corriente presente en la neurodiversidad, el orgullo autista, las comunidades agrupadas en torno a etiquetas como #ActuallyAutistic y las organizaciones dirigidas por personas autistas.
Todas ellas comparten una reivindicación esencial: dejar de considerar a la persona autista como el único elemento que debe cambiar y comenzar a examinar también las barreras del entorno, los prejuicios sociales y las reglas de comunicación que damos por universales.
El movimiento de la neurodiversidad nació estrechamente vinculado a la defensa de los derechos de las personas autistas y reclama que las diferencias neurológicas no se interpreten automáticamente como errores que deban corregirse.
De «concienciar» a escuchar
Una de las expresiones más conocidas de la autodefensa de las personas con discapacidad es «Nada sobre nosotros sin nosotros». Aplicada al autismo, significa que las políticas, investigaciones, servicios, campañas y decisiones que afectan a las personas autistas no deberían diseñarse sin su participación real.
La Autistic Self Advocacy Network, organización dirigida por y para personas autistas, defiende que la experiencia vivida debe estar presente siempre que se hable o se decida sobre autismo. No supone rechazar el conocimiento de las familias, los profesionales o los investigadores, sino reconocer que estos conocimientos no pueden sustituir la voz de quienes experimentan directamente el autismo.
Este planteamiento ha favorecido un cambio de lenguaje y de objetivos. Algunas iniciativas han comenzado a hablar de aceptación, en lugar de limitarse a la concienciación. Ser consciente de que el autismo existe no garantiza que se respeten las formas autistas de comunicación, que se realicen ajustes sensoriales o que se permita a una persona autorregularse sin ser juzgada. La aceptación exige acciones concretas: escuchar, eliminar barreras, respetar necesidades y reconocer derechos. La campaña del Mes de la Aceptación del Autismo fue impulsada precisamente para alejar el discurso de las representaciones que presentan el autismo exclusivamente como una amenaza o una tragedia.
Por eso, cuando algunas voces autistas invitan a las personas no autistas a «ponerse en su piel», no están pidiendo una identificación completa —nadie puede experimentar en unos minutos la vida de otra persona—. Están proponiendo una interrupción del punto de vista habitual.
La pregunta deja de ser únicamente:
«¿Por qué esta persona no se adapta correctamente a esta situación?»
Y pasa a ser:
«¿Qué tiene esta situación que obliga a la persona a realizar un esfuerzo tan grande para poder permanecer en ella?»
La doble empatía: comprender es responsabilidad de ambas partes
La base teórica que mejor explica este cambio es el llamado problema de la doble empatía, formulado en 2012 por el investigador autista Damian Milton.
Durante mucho tiempo, las dificultades de interacción se interpretaron casi exclusivamente como una carencia individual de la persona autista: dificultades para comprender emociones, intenciones o normas sociales. Milton propuso otra lectura. Cuando dos personas con experiencias, formas de percepción y códigos comunicativos muy diferentes se relacionan, el malentendido puede producirse en ambas direcciones. El problema no está necesariamente dentro de una de ellas, sino en el espacio de interacción que existe entre las dos.
Esto no significa negar que algunas personas autistas tengan dificultades importantes para interpretar determinadas señales sociales o necesiten apoyos intensos en la comunicación. Significa reconocer que las personas no autistas también pueden tener dificultades para interpretar adecuadamente las expresiones, silencios, movimientos, necesidades o formas de demostrar afecto de una persona autista.
Algunos estudios respaldan esta interpretación relacional. Una investigación dirigida por Catherine Crompton observó que las personas autistas podían transmitirse información entre sí con una eficacia comparable a la de los grupos de personas no autistas. El resultado cuestionó la idea de que la comunicación autista sea, por definición, deficiente: en determinadas circunstancias, puede existir un desajuste entre estilos comunicativos diferentes.
Otra investigación mostró que observadores no autistas formaban primeras impresiones menos favorables de personas autistas cuando las veían o escuchaban, mientras que esa diferencia disminuía cuando únicamente leían la transcripción de sus palabras. El problema no parecía estar solo en lo que las personas autistas decían, sino en cómo determinados gestos, entonaciones o formas de presentación eran interpretados socialmente.
La doble empatía, por tanto, no consiste en repartir culpas. Propone repartir la responsabilidad de la comprensión.
El camuflaje: el esfuerzo que muchas veces no vemos
Para entender el fundamento de estas iniciativas también es necesario hablar del camuflaje social, conocido habitualmente como masking.
Camuflarse puede implicar ensayar conversaciones, imitar expresiones, forzar el contacto visual, controlar movimientos autorregulatorios, ocultar el malestar sensorial, copiar el comportamiento de otras personas o analizar constantemente qué respuesta se espera en cada situación.
Desde fuera, alguien puede parecer tranquilo, integrado y socialmente competente. Por dentro, puede estar realizando un trabajo cognitivo y emocional agotador.
El camuflaje no siempre es una elección completamente libre. Puede ser una respuesta al rechazo, al acoso, a la discriminación o a la necesidad de acceder a un empleo, mantener relaciones o evitar ser considerado maleducado, extraño, infantil o poco competente. Las revisiones científicas y los testimonios recogidos en investigaciones con personas adultas autistas relacionan un mayor camuflaje con agotamiento, ansiedad, depresión, pérdida de identidad y otras consecuencias negativas para el bienestar. Estas asociaciones no significan que todas las personas lo vivan de la misma manera, pero sí muestran que adaptarse permanentemente tiene un coste.
Aquí se encuentra una de las claves del ejercicio de perspectiva inversa. Durante años se ha enseñado a muchas personas autistas a observar, analizar e imitar a las personas no autistas. La propuesta actual pregunta por qué ese aprendizaje no puede ser recíproco.
¿Por qué una persona autista debe aprender el significado de una mirada o una indirecta, pero las demás no tienen que aprender que evitar el contacto visual puede facilitar la escucha? ¿Por qué debe soportar un espacio ruidoso para demostrar que está incluida, en lugar de modificar el espacio? ¿Por qué se interpreta un movimiento repetitivo como una conducta que debe eliminarse y no como una posible estrategia de regulación?
¿Qué objetivos persiguen estas iniciativas?
Su primer objetivo es hacer visible lo que habitualmente permanece oculto. La sobrecarga sensorial, la necesidad de anticipación, el esfuerzo de interpretar mensajes ambiguos o el cansancio posterior a una interacción no siempre pueden observarse desde fuera.
El segundo es desmontar estereotipos. La afirmación de que las personas autistas carecen de empatía es uno de los más persistentes. La investigación actual describe una realidad mucho más heterogénea: puede haber diferencias entre la comprensión cognitiva de una emoción, la resonancia emocional, la interpretación de señales y la forma de expresar la preocupación por otra persona. No existe una única manera autista de sentir empatía, del mismo modo que tampoco existe una única manera no autista.
El tercero es redistribuir la carga de adaptación. La inclusión no debería consistir en colocar a una persona en un entorno inaccesible y valorar positivamente que consiga soportarlo. Debería implicar revisar iluminación, ruido, horarios, instrucciones, formas de participación y canales de comunicación.
El cuarto es recuperar la autoridad sobre el propio relato. Comunidades como #ActuallyAutistic permiten que las personas autistas compartan experiencias, elaboren colectivamente su identidad y cuestionen discursos construidos exclusivamente desde la observación clínica o familiar. Estos espacios no representan automáticamente a todas las personas autistas, pero han ampliado de manera significativa las voces presentes en el debate público.
Y el quinto es promover una convivencia basada en la reciprocidad. No se busca demostrar que la forma autista de relacionarse sea superior a la no autista. Se intenta construir espacios donde ninguna de las dos se considere la única forma legítima de comunicación.
Los riesgos de «simular el autismo»
No todos los ejercicios destinados a ponerse en el lugar de otra persona consiguen sus objetivos.
Algunas actividades reproducen luces intensas, sonidos superpuestos, instrucciones contradictorias o dificultades para realizar una tarea. Pueden ayudar a comprender que determinados entornos resultan abrumadores, pero también pueden transmitir una imagen reducida del autismo: unos minutos de caos, sufrimiento e incapacidad.
El autismo no equivale únicamente a una sobrecarga sensorial. Incluye una enorme diversidad de experiencias, identidades, habilidades, dificultades y necesidades de apoyo. Una simulación puntual tampoco reproduce los años de aprendizaje, las estrategias de autorregulación, las relaciones, los intereses, la incertidumbre ni el efecto acumulado de la discriminación.
La investigación general sobre simulaciones de discapacidad ofrece resultados que aconsejan prudencia. Algunos estudios han observado que pueden aumentar la incomodidad, la sensación de impotencia o la compasión paternalista sin mejorar la disposición a relacionarse con personas con discapacidad. Al mismo tiempo, determinadas experiencias de realidad virtual sobre autismo han encontrado mejoras en conocimientos y actitudes. La conclusión no debería ser que toda simulación es necesariamente perjudicial o beneficiosa, sino que sus efectos dependen del diseño, el contexto, la explicación posterior y, especialmente, la participación de personas autistas en su elaboración.
Una actividad puede resultar contraproducente cuando:
- presenta una única experiencia como representativa de todo el espectro;
- busca provocar pena, miedo o impacto emocional;
- termina sin reflexión ni propuestas de cambio;
- convierte a la persona autista en objeto de observación;
- o se diseña sin participación autista.
En cambio, puede ser útil cuando se presenta como una aproximación limitada, está acompañada por testimonios diversos y concluye identificando barreras y compromisos concretos.
Ponerse en la piel del otro no es apropiarse de su experiencia
La empatía no consiste en afirmar: «Ahora sé exactamente cómo te sientes». Una formulación más honesta sería: «Ahora comprendo que hay aspectos de tu experiencia que yo no estaba percibiendo y quiero saber qué puedo hacer de otra manera».
Por eso, quizá los ejercicios más valiosos no sean los que intentan reproducir artificialmente el autismo, sino los que permiten escuchar las explicaciones de las propias personas autistas.
Una organización, un centro educativo o una empresa podría examinar una jornada cotidiana desde esta perspectiva:
- ¿Qué información se comunica únicamente mediante insinuaciones?
- ¿Existen instrucciones escritas y suficientemente claras?
- ¿Se avisan los cambios con antelación?
- ¿Hay espacios tranquilos disponibles?
- ¿Se juzga a las personas por su contacto visual o por su entonación?
- ¿Se permiten diferentes formas de participar?
- ¿Se pregunta directamente qué ajustes necesita cada persona?
- ¿Puede alguien utilizar comunicación aumentativa o alternativa sin que se cuestione su competencia?
Estas preguntas no permiten «sentir el autismo», pero ayudan a modificar las condiciones que generan exclusión.
Un cambio de mirada, no una inversión del estigma
Los movimientos impulsados por personas autistas no deberían interpretarse como una batalla contra las personas neurotípicas. Su objetivo no es sustituir una norma por otra, ridiculizar los códigos sociales mayoritarios ni negar las dificultades reales que pueden acompañar al autismo.
También es necesario evitar que el discurso de la neurodiversidad invisibilice a quienes tienen grandes necesidades de apoyo, discapacidad intelectual, dificultades severas de comunicación o condiciones de salud asociadas. Defender la dignidad y la participación de las personas autistas no implica negar sus necesidades. Significa que esas necesidades deben atenderse sin reducirlas a un conjunto de déficits ni excluirlas de las decisiones sobre su propia vida.
En este contexto, hablar de personas no autistas puede ser más preciso que utilizar siempre el término neurotípicas: una persona puede no ser autista y, sin embargo, ser neurodivergente por otras razones. El término normotípica, por su parte, puede reforzar involuntariamente la idea de que existe una manera normal o correcta de funcionar frente a otras desviadas.
La cuestión de fondo no es qué grupo comprende mejor al otro. La cuestión es por qué hemos considerado durante tanto tiempo que solamente una de las partes tenía que aprender.
Ponerse en la piel de una persona autista no significa experimentar durante cinco minutos una sucesión de ruidos y luces. Significa reconocer que lo que una mayoría considera natural, intuitivo o tolerable no lo es necesariamente para todo el mundo. Significa aceptar que una interacción puede fracasar sin que exista un culpable individual. Y significa comprender que la inclusión no se mide por la capacidad de una persona para ocultar sus diferencias, sino por la capacidad de la sociedad para convivir con ellas.
Quizá ese sea el verdadero objetivo de estos movimientos: no invertir el estigma, sino redistribuir la comprensión. No pedir a las personas no autistas que dejen de ser quienes son, sino recordarles que las personas autistas llevan demasiado tiempo intentando hacer exactamente eso.
Fuentes y lecturas recomendadas
- Milton, Damian E. M. (2012). On the Ontological Status of Autism: the «Double Empathy Problem». Disability & Society, 27(6), 883-887.
- Milton, Damian et al. (2022). The «double empathy problem»: Ten years on. Autism.
- Crompton, Catherine J. et al. (2020). Autistic peer-to-peer information transfer is highly effective.
- Sasson, Noah J. et al. (2017). Neurotypical Peers are Less Willing to Interact with Those with Autism Based on Thin Slice Judgments. Scientific Reports.
- Cook, Julia et al. (2021). Camouflaging in autism: A systematic review.
- Autistic Self Advocacy Network. What We Believe: Nothing About Us Without Us.
- Leadbitter, Kathy et al. (2021). Autistic Self-Advocacy and the Neurodiversity Movement. Frontiers in Psychology.
- Nario-Redmond, Michelle R. et al. (2017). Crip for a Day: The Unintended Negative Consequences of Disability Simulations.
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